抽象插畫的塗鴉設計

不管再樂觀的家庭，只要面對罕病孩子的將來，都有個沒法罷休、放不下的困難。再問芮語，喜好妹妹的陪伴嗎？芮語固然表達能力不太好，但也竭誠地說出了這幾句話：「她常逗我笑啊，感謝她一向協助我，謝謝她這幾年來的陪同，有她在是一件很幸福的事，我要當mm一生的好朋侪！」

裴恩對芮語的愛和疼惜是發自內心的，孩子最純真的愛完全藏不住，走到四周公園，裴恩都會緊緊牽著芮語，在公園裡假如有芮語不會玩的器材，裴恩也一定會在旁邊幫忙，乃至裴恩即便在玩本身的，也會不時回頭關心芮語的狀態。問裴恩為什麼願意那麼照顧芮語，裴恩老是不假思考回覆：「因為她是我姊姊呀！」

看著姊妹倆互動超有愛，媽媽心裡真的很打動，「我們其實都沒有銳意教妹妹要幫忙姊姊任何事，我們也一直告知mm，賜顧幫襯姊姊不是妳的責任，可是她從小就是很自動要去幫忙姊姊，她就是很愛姊姊」，媽媽回憶起初期帶芮語做早療時，芮語老是要媽媽抱著從泊車場走進早療教室，不願本身走，「其實那段路有點遠，所以真的很累，但是當妹妹開始一起陪我們去的時候，我永遠記得，那天姊妹倆手牽手一路走進早療教室，從那天起頭，我就沒有再抱過姊姊進教室了！」

▲mm總是陪在姊姊身旁，姊妹情深極度動人。

▲妹妹對姊姊的疼愛和庇護，是怙恃的欣慰，卻也更多不捨與擔憂。其實是難解的題。（圖／記者戴華辰攝影）

▲姊姊芮語（圖右）罹患罕病，全部人身型比妹妹裴恩小了好幾號。（圖／記者戴華辰攝影）

▼▲mm從小就很護著姊姊，去到哪都牽牢牢，姊姊做早療也要陪著。

乃至因為有時做些動作會痛、不恬逸，孩子不免排斥早療，「之前姊姊前進很慢，教員一碰著她她就大哭，可是妹妹來了之後，妹妹就會牽著姊姊一路過障礙，有時妹妹還會先做一遍給姊姊看，所以姊姊早療效果就變很好，她們很像是在玩一樣」，聊到這段經驗，媽媽臉上真的滿滿幸福與感恩，「我們都感覺，妹妹就是小天使，她是來幫助她姊姊的！」

「有時刻姊姊學比力慢，若是我看得懂的話我就會去教她，就算我不會，我照舊會陪在姊姊旁邊…」，面前這位女孩才9歲，該是調皮愛玩的年紀，說話卻多了幾分成熟和同理，她是裴恩，有個大她兩歲的姊姊芮語，但芮語從出生就罹患罕見疾病─狄喬治氏症，不只心臟、臉部發育有問題，也會有智能障礙和成長緩慢，是以芮語明明是姊姊，卻比裴恩矮了一顆頭，身型小了好幾號，每次出去都邑被誤認成是mm，生活中也幾近都是裴恩在賜顧幫襯芮語，但兩姊妹豪情超好，互動極度有愛，看在爸媽眼裡好欣慰，卻也佈滿擔心。

只是打動歸打動，做父母的有更多擔心和不捨，「一個正常的孩子，你可能看他出社會你就可以甩手、讓他自己去飛，可是像芮語如許的孩子，我們沒法子罷休，乃至將來我們老了，姊姊勢必會變成妹妹的承當和責任…，即便我們不肯意讓mm扛這份責任，但有時真的不知道該怎麼辦。